Používáním tohoto webu souhlasíte s využíváním cookies na těchto stránkách. Více informací ZDE. Rozumím

Skákání v louži, hrabání v hlíně, koupání v rybníku, to vše je pro našeho syna nemožné

5. 02 2019 | Na příchod svého prvního potomka se rodiče z Jablonce nad Nisou těšili. Při novorozeneckém screeningu lékaři odhalili jejich synovi Matějovi závažné nevyléčitelné onemocnění – cystickou fibrózu. O tom jaký je život s nemocí, která na první pohled není vidět, jsme si povídali s maminkou Alenou. 

Jaké byli vaše první týdny po stanovení diagnózy? Slyšela jste dříve o cystické fibróze? Jistě jste se museli naučit správnou zdravotní péči.

Úplně si pamatuji to odpoledne, jak sedím na židli, a volá naše paní doktorka, že je něco s výsledky screeningu v nepořádku. Tuto diagnózu jsem slyšela poprvé, takže první co vás napadne je sednout k počítači a googlit. To je nejhorší, co můžete v tu chvíli udělat. Zatočil se se mnou svět. To čerstvé miminko, které se skoro ještě bojím přebalit, přenést, vykoupat, je nemocné? Hodně mi pomohl manžel a rodina, kteří byli v tu chvíli ohromnou oporou. Ještě před Vánoci jsem strávila s Matýskem týden v Motole, kde jsem se učila s touto diagnózou fungovat. Naučili mě inhalovat, cvičit a odsávat třikrát denně, získala jsem mnoho cenných informací, co a jak správně dodržovat, abych Matýska něčím neohrozila. V tomto perném týdnu mi pomohl Klub cystické fibrózy, který vyslal pracovnici, která mi pomáhala se v Motole i v diagnóze na poprvé zorientovat.

Léčbu lze zahájit ihned, co vše obnáší a jak vypadá každodenní péče o Matýska?

Cystická fibróza je dědičné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí. Projevuje se opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Základem péče je pravidelné inhalování a následná fyzioterapie (cvičení, dýchání). Díky tomu se vytvořené hleny dostanou z těla, a to odsáváním u menších dětí nebo vychrchláváním u těch starších pacientů. O inhalátor je potřeba se starat, sterilizovat ho po každém použití. Dále je potřeba dodržovat přísná hygienická pravidla (častá desinfekce rukou, foukacích hraček, častá výměna ručníku, vlastní příbor, sklenička, brčko) musíme denně savovat odpady a měnit například houbičky na nádobí. Tím zamezíme rozmnožování nebezpečných bakterií, které by mohly Matýska při jejich vdechnutí ohrozit. 

Nemocní také špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávící enzymy. Proto ke každodenní péči patří také vysokokalorická dieta, s každým jídlem dostatečné dávkování trávicích enzymů a také třeba pravidelné dávání vitamínů a doplňování soli (proto se používá pojem "slané děti"). Často se u CF pacientů objevuje nechutenství, tak mají předepsané nutridrinky, aby podpořili příjem dostatečného množství kalorií. Matýsek spořádá tři taková pitíčka denně. S jídlem neustále bojujeme, hranolky s kečupem a steaky mu ale poslední dobou moc chutnají. Nikdy nezapomenu na pohledy maminek, když jsem objednala Matýskovi hranolky, osolila je ještě víc, než byly a byla jsem nadšená, když spapal alespoň půlku jeho porce. Ale přestala jsem to řešit. Kdo neví, tak neví a přestávám mít potřebu všem okolo vysvětlovat proč, jen proto, aby na nás špatně nekoukali. Matýsek totiž vypadá a chová se jako úplně normální zdravý (někdy zlobivý) dítě.

Jaká konkrétní omezení cystická fibróza přináší?

Omezení je třeba v tom, že inhalace se urychlit nedají a trvají nějakou dobu. Takže každý den je potřeba myslet na inhalační časy. Odpolední výlet? Ano, ale někde se musí po cestě inhalovat. Sterilizace je pak samozřejmě trochu náročnější. Další omezení pociťujeme třeba v potkávání se s kamarády. Zvláště v zimním období všichni kašlou, smrkají a to pro nás není. Na náznak zelené rýmy dostávají CF pacienti hned antibiotika, aby bakteriím nedali šanci se nebezpečně množit. V letním období je zas problém s každou louži nebo městskou fontánou, protože v každé stojaté vodě se množí bakterie, které se rády usazují v plicích. Takže skákání v loužích, bábovky na písku, hrabání se v hlíně, koupání v rybnících, ježdění na vodu nebo třeba kydání hnoje u koní Matýskovi nehrozí. Stojatá voda je v každém odpadu, proto i návštěva nedesinfikované toalety je problém. Matýsek je zatím malý, takže veškeré potřeby zvládneme v přírodě. Časem se snad naučí používat pro výjimečné případy roušku.

S úhradou nákladů spojených s léčbou vám pomáhají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. Kdy jste se o nadaci dozvěděla?

O nadaci jsem se dozvěděla v druhém měsíci Matýskova života, právě přes Klub CF a byla jsem mile překvapena, že taková organizace existuje a opravdu pomáhá.

Na co plynou pravidelné měsíční příspěvky Dobrých andělů?

Snažíme se Matýskovi zpříjemnit život zážitky, proto příspěvky od Dobrých andělů nejčastěji využijeme na výlety, cestování. V zimním období jdou na pobyt na horách, kde nejezdí auta a bakterie jsou venku zmrzlé, takže ho nemusím každou minutu okřikovat "to nesmíš", "nedotýkej se toho" a podobně. V letních obdobích hodně cestujeme v rámci našich zaměstnání, snažíme se ale každý rok zajet k moři. Slaná voda mu dělá dobře, pobyt u moře je skoro jako inhalace. A písková pláž - tedy pískoviště u moře, do kterého může beztrestně sahat. No nádhera! Dále z nich hradíme mimo jiné také dezinfekční přípravky, doplatky léků nebo třeba papírové kapesníky, kterých má velikou spotřebu. Lékaři pobyt na horách a u moře vyloženě těmto nemocným dětem doporučují.

Představit si, že maličké dítě, které rádo zkoumá svět kolem sebe, dobrovolně několikrát denně inhaluje a dodržuje přísný hygienický režim, je téměř nemožné. Čím syna motivujete?

To je těžké. Já nemám srovnání s péčí o zdravé dítě a Matýsek také nezažil jiný režim. Takže možná si ještě neuvědomuje, že ostatní děti inhalovat nemusí. Nechceme mu ale inhalace zprotivit (přeci jen bude inhalovat celý svůj život), tak máme inhalace spojené s pohádkami. Televizi nemáme, nechceme, ale k inhalaci koukáme na Pata Mata, Rumcajse, Toma a Jerryho nebo když není wifi, tak si pohádky vyprávíme. Ostatní pravidla jsou prostě dané a Matýsek je bere. Do lékárny třeba ví, že se mnou nepůjde, protože tam jsou bacily. Když nějaké dítě ve společnosti zakašle, ví, že si s ním hrát nesmí. Ale je to někdy pěkně těžké. Společnost dětí i dospělých má moc rád.

Matýsek měl na podzim tři roky, prozatím je s Vámi doma. Je možné, aby jeho péči zvládli v běžné školce?

Školka by nám musela vyjít hodně vstříc. Ideálně vlastní savovaná toaleta, přísun kreonů (trávicích enzymů) ke každému jídlu, venku ideálně jedny oči jen na něj. Ale hlavně vidím problém v tom, že děti ve školkách jsou pořád nemocné a usmrkané, proto zatím se školkou váháme. A pokud do školky půjde, budu se snažit získat pro něj asistentku, která by se o vše potřebné ohledně péče o Matýska postarala.

Cystický fibróza je geneticky podmíněné onemocnění. Uvažujete s partnerem o pořízení dalšího potomka? Řešili jste s lékaři také tuto možnost?

Já jsem ze tří holek a vždycky jsem chtěla mít více než jedno dítě. Ale přirozeného početí se bojím, 25% možnost, že by se narodilo zase CF, si prostě zažít nechci. Zda dítě má nebo nemá tuto diagnózu, zjistí až kolem třetího měsíce těhotenství, to už je na rozhodování docela pozdě. Proto jsme zkusili využít možnosti umělého oplodnění hned po roce. První pokus se nevyvedl, máme ještě jednoho embryo k dispozici, ale zatím váháme. I kdyby druhé dítě CF nemělo, žilo by život vedle Matýska a většina činností a rodinných plánů by bylo stejně podřízené Matýskovým potřebám.

Vaší rodinnou vášní je hudba, vy jí učíte, partner je zvukař. Projevilo se hudební nadání i u Matýska?

Mám kapelu Ladybirds, se kterou hrajeme už dvacet let. Teď už jsme tři hrající a zpívající mamky a máme na kapelu čtyři děti (Matýsek je nejstarší). Výlety na festivaly v plné sestavě bývají tedy opravdu výživné. Sestra, která také hraje v kapele, má Karolínku o tři týdny mladší a je to taková naše festivalová dvojka. Zpívají si naše písničky na cestách i v pokojíčcích a hrají u toho na dětské hudební nástroje. Docela se u toho bavíme. Dokonce jedna z našich nových písní se věnuje tématu CF a je Matýskovi věnovaná. V létě jsme na ni natočily klip a je ke zhlédnutí na Youtube. Na festivaly jezdíme i za taťkou, to zas Matýsek vyleze ke zvukařskému mixpultu, tváří se děsně vážně a zvučí kapelu. Muziky má okolo sebe hodně, trochu doufám, že ho něco chytne, ale nemám v plánu ho do něčeho tlačit.

A jak se vám daří zvládat náročnou péči mimo domácí prostředí?  

Už s Matesem miminkem jsme jezdili po republice, naučili se inhalovat a odsávat v autě a starat se o inhalátor v nedomácích podmínkách. Ano, je to náročnější, mohli jsme se rozhodnout sedět doma ve sterilizovaném prostředí, ale to bychom nebyli my. Za prvé si myslím, že by tento způsob života ve čtyřech zdech nedal náš vztah a za druhé si myslím, že užít si život na plno bychom měli všichni. A ne jen ti, kteří už teď třeba tuší, že ten jejich život by mohl být kratší. Když máme nějaké pochybnosti, zda to co děláme, nebo to kam jedeme, by mohlo Matýska ohrozit, rozhodneme se s manželem spolu, zda ta cesta nebo zážitek za to stojí. I sama na sobě pozoruji, že s narozením Matýska se mi změnil názor na život. Více si užíváme, cestujeme, jsme spolu jako rodina. A díky úžasným lidem kolem nás si to můžeme dovolit.

S čím si nejraději hraje dítě, v rodině kde maminku baví indiáni a tatínka šerm?

Máme v pokojíčku malé teepee, nově lezeckou stěnu, plno hudebních nástrojů, koně, cowboye, indiány a samozřejmě milion duplo kostiček, které se všude pod nohama pletou :-) Když počasí dovolí, v létě jezdíme tábořit pod teepee na několik týdnů a indiánům se snažíme věnovat, co nám čas dovolí. Jsme tedy trochu závislí na civilizačních prostředcích, abychom obstarali Matýskovo režim, ale přes to vše je to úžasná relaxace, jiný svět a jsem ráda, že nás indiáni vzali mezi sebe. Šermířské akce jsme ještě s Matýskem nenavštívili, ale věřím, že něco brzo vymyslíme. 

Děkujeme vám za rozhovor a přejeme celé rodině krásné společné chvíle. 

Nadace Dobrý anděl
Systém pomoci je postaven na zasílání pravidelných příspěvcích rodinám s dětmi, které zasáhla nemoc. Dobrým andělem se můžete stát na www.dobryandel.cz. Nadace odevzdává příspěvky dárců do posledního haléře potřebným, její provoz je hrazen spoluzakladateli nadace a dalšími filantropy. Každý dárce získá přístup do Andělského účtu, kde vidí příběhy rodin, kterým pomáhá například Matýskův a jeho rodičů.
 

Diskuse

Odpočívejte a relaxujte kdykoliv a kdekoliv...Váš partner SPA STUDIO

Odpočívejte a relaxujte kdykoliv a kdekoliv...Váš partner SPA STUDIO